【摘要】英國作為全球臨終關(guān)懷運動的先鋒，率先倡導“全人照護”的理念。在歷次全球代表性國家死亡質(zhì)量評估中，英國都位居死亡質(zhì)量最高位置。中國安寧療護事業(yè)可借鑒英國安寧療護“全人”照護的理念，以“全人”的觀念照護患者，支持人們將生命尊嚴保持到最后一刻。在組織體系上，英國臨終關(guān)懷機構(gòu)的土壤在中國并不適宜，倚重國家醫(yī)療體系開展試點與推廣，是中國啟動安寧療護事業(yè)的重要特點。鑒于死亡質(zhì)量涉及到諸多因素，中國安寧療護一方面需要發(fā)掘醫(yī)療體系內(nèi)部的活力，另一方面也應打開醫(yī)院體系與社會資源接洽的可能性，推動各方力量持續(xù)地參與到安寧療護工作中來。

【關(guān)鍵詞】安寧療護 人口老齡化 健康服務 【中圖分類號】R48 【文獻標識碼】A

黨的二十大報告指出：“推進健康中國建設(shè)。人民健康是民族昌盛和國家強盛的重要標志。把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，完善人民健康促進政策。”中共中央、國務院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》 提出未來十年的健康主題是“要覆蓋全生命周期，針對生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素，確定若干優(yōu)先領(lǐng)域，強化干預，實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，全面維護人民健康。”這是我國臨終關(guān)懷領(lǐng)域的里程碑性文件。國家衛(wèi)生健康委員會2017年起推行安寧療護試點工作，并將安寧療護定義為“為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世”。

從現(xiàn)有關(guān)鍵技術(shù)指導文件、政策可以看出目前我國安寧療護工作的三個特點：第一，從功能與目標上講，和傳統(tǒng)醫(yī)院運行邏輯相比，安寧療護的目標不在于“妙手回春”，而在于維護患者在生命最后階段的肉體與精神的和諧，追求“生死相安”；第二，為實現(xiàn)這一目標，從實現(xiàn)手段上講，也將突破傳統(tǒng)生物醫(yī)學的技術(shù)范式，以多學科協(xié)作方式為患者及其家庭提供更具人文關(guān)懷的“身體、心理、精神等方面的照料”。第三，從推動安寧療護的組織力量上講，和其他國家相比，我國安寧療護工作目前明確倚重現(xiàn)有醫(yī)療系統(tǒng)展開。中國如何將現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷理念與實踐與本土需求相結(jié)合，需要對別國經(jīng)驗進行檢視與思考。

世界范圍內(nèi)臨終關(guān)懷運動發(fā)展的三個主要趨勢

世界范圍內(nèi)現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷運動起源于20世紀60年代的英國。很快，這項社會運動在全球范圍內(nèi)得到更多響應。在這一歷史進程中可以看到三個主要趨勢。

第一，全球范圍的緩和醫(yī)療需求明顯。按照世界衛(wèi)生組織的估計，每年有5680多萬人需要緩和醫(yī)療服務，其中50歲以上的成年人占67.1%，兒童占比至少為7%，但世界范圍內(nèi)緩和醫(yī)療需求得到滿足的比例僅為12%。世界衛(wèi)生組織在2014年建議在生命各個階段將緩和醫(yī)療整合進入整體治療方案，在2021年呼吁其成員國將緩和醫(yī)療策略與基本健康照護融合，以實現(xiàn)全球健康覆蓋。

第二，緩和醫(yī)療在全世界范圍內(nèi)的可及程度不同。高收入國家的患者獲得緩和醫(yī)療的機會要廣泛得多，其中通過家庭護理或社區(qū)護理為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為81%；通過初級衛(wèi)生保健為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為70%。上述兩個數(shù)值遠高于中等收入國家的37%和38%、中低收入國家的15%和13%，以及低收入國家的10%和19%。而全球78%的緩和醫(yī)療需求人口集中在中低收入國家，因此世界衛(wèi)生組織呼吁平等地提供有品質(zhì)的緩和醫(yī)療服務。

第三，無論是發(fā)達國家，還是欠發(fā)達國家，推進臨終關(guān)懷、緩和醫(yī)療都是一項持久的工作，需要將其因地制宜地融入本國健康工作框架、社會與社區(qū)力量中。英國作為全球臨終關(guān)懷運動的先鋒，率先倡導“全人照護”的理念。在歷次全球代表性國家死亡質(zhì)量評估中，英國都位居死亡質(zhì)量最高位置。盡管如此，當?shù)嘏R終關(guān)懷組織指出每年依然有四分之一的臨終者本應在臨終關(guān)懷中受益，卻沒有得到相應支持。同時，從經(jīng)費支持上講，也仍然面臨資金困境。美國自20世紀90年代以來啟動臨終關(guān)懷工作。2000年至2020年，具備50張以上床位能夠提供臨終關(guān)懷的醫(yī)院比例，從原先的24.5%上升到84.3%。但是美國政府的經(jīng)費支持有限，且投入非常缺乏系統(tǒng)性，目前從區(qū)域、人群、醫(yī)院類別上看，臨終關(guān)懷分布與質(zhì)量參差不齊。瑞士自2010年開始在國家層面對于臨終關(guān)懷的資金、培訓、執(zhí)行標準等進行了全面規(guī)劃，但是其發(fā)達的福利制度、目前每年6萬左右的死亡人口規(guī)模，對于許多國家未必有直接的借鑒意義。印度、非洲一些收入較低國家的臨終關(guān)懷工作通常在社區(qū)層面開展，其社區(qū)行動也往往接受國際資助方能成行。

英國作為20世紀60年代現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動先鋒的歷史經(jīng)驗不可忽視。那里已發(fā)展成為集臨終關(guān)懷機構(gòu)、臨終關(guān)懷日間門診、醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)或支持團隊、居家臨終關(guān)懷等多種方案為一體的臨終關(guān)懷工作格局。據(jù)英國官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計，2021年英國死亡總?cè)丝跒?67479人。就死亡原因而言，2020年英格蘭地區(qū)數(shù)據(jù)顯示，癌癥為24.3%，呼吸系統(tǒng)疾病21.8%，循環(huán)系統(tǒng)疾病為21.8%。就死亡場所看，以英格蘭地區(qū)為例，2021年在臨終關(guān)懷機構(gòu)離世的占4.3%，在醫(yī)院離世的為44.0%，在養(yǎng)老機構(gòu)離世的為20.2%，在家離世的情況為28.7%。目前，英國至少擁有超過200家注冊臨終關(guān)懷機構(gòu)，每年為超過30萬的患者及家屬提供服務，擁有至少12.5萬名志愿者。值得一提的是，相當一些英國臨終者有機會在醫(yī)院、臨終關(guān)懷機構(gòu)、居家照料之間轉(zhuǎn)診。一項針對42758逝者的追蹤研究顯示，他們從醫(yī)院轉(zhuǎn)診到臨終關(guān)懷機構(gòu)的臨終前的中位數(shù)天數(shù)為48天。由此可見，雖然在英國臨終關(guān)懷機構(gòu)離世的人數(shù)占整體死亡人數(shù)比例不大，但是它與醫(yī)院、醫(yī)療體系的關(guān)聯(lián)非常密切，而且作為開創(chuàng)臨終關(guān)懷運動的組織機構(gòu)形態(tài)，在相當程度上可以折射出英國臨終關(guān)懷總體格局的歷程、經(jīng)驗與困境。

英國臨終關(guān)懷機構(gòu)及政策的早期發(fā)展

現(xiàn)代英國臨終關(guān)懷機構(gòu)和相關(guān)事業(yè)的發(fā)展與英國20世紀中后期的社會政策福利發(fā)展緊密相關(guān)。在經(jīng)歷二戰(zhàn)的洗禮以后，百廢待興的英國開始了一場以人民福祉和“福利國家”為中心的社會福利改革。1945年當時英國勞動黨政府推行了一項史無前例的以國家稅收為基礎(chǔ)的全民免費國家醫(yī)療服務體系（National Health Service，簡稱NHS）。NHS在早期（20世紀50-60年代）的發(fā)展過程中為了從傳統(tǒng)的以歐洲人文關(guān)懷和基督教宗教體系為主導的醫(yī)療護理體系脫離，逐漸形成了一套以臨床醫(yī)學為基礎(chǔ)、以治愈為終極目標、等級分明且分工明確的醫(yī)療實踐和管理體系。

在這樣高度醫(yī)療化的背景之下，桑德斯女爵士帶領(lǐng)團隊于1967年在倫敦創(chuàng)設(shè)了圣·克里斯托弗臨終關(guān)懷機構(gòu)，此后成為英國臨終關(guān)懷運動形成的重要標志。在此之前，桑德斯已在照料臨終患者的社會工作和醫(yī)學相關(guān)的崗位上工作了近30年，對于當時醫(yī)院體系和醫(yī)療手段對于臨終患者支援的局限性深有感觸。作為第一個現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷機構(gòu)，圣·克里斯托弗致力于將臨終關(guān)懷機構(gòu)從一個傳統(tǒng)上“令人沮喪且壓抑的地方”轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€讓患者可以安心安詳離世的全方位一體化的無償照護樞紐。在那里，親人圍坐在一起慶祝生日或家庭紀念日很常見，甚至允許家屬趕著患者心愛的大象幼崽來探視。這是等級森嚴的醫(yī)院不能允許的行為。桑德斯明確表示她不希望這個機構(gòu)納入日益龐大且官僚主義化的NHS，因為臨終關(guān)懷需要行動和思想的自由，以滿足臨終者多元化的個性需求。同時，與歐洲以往以基督教神職人員為主導的臨終關(guān)懷機構(gòu)不同，圣克里斯托弗開創(chuàng)了一個以疼痛病癥管理和全身心照顧共存的跨學科綜合臨終關(guān)懷模式。

回溯圣·克里斯托弗臨終關(guān)懷機構(gòu)的產(chǎn)生與創(chuàng)立，可以看到，盡管以醫(yī)學手段提供對癥治療是臨終關(guān)懷機構(gòu)的重要職能之一，但其組織使命和運行方式卻和醫(yī)院有著本質(zhì)區(qū)別。第一，從組織理念上講，臨終關(guān)懷機構(gòu)是社區(qū)，而不是醫(yī)院。那里不再以治愈疾病為目的，而以病癥管理和舒適照護為導向。第二，從服務質(zhì)量和社會影響上講，注重服務品質(zhì)，而不追求覆蓋規(guī)模。第三，從運營上講，圣·克里斯托夫?qū)儆谔峁o償服務的慈善機構(gòu)，而不隸屬于英國國家醫(yī)療服務體系。因此，在整個籌建機構(gòu)過程中，圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機構(gòu)不斷接受各界捐贈，同時也和英國國家醫(yī)療服務體系在科研、轉(zhuǎn)介病人等方面有著良好合作。

在這一時期圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機構(gòu)經(jīng)過不斷的探索，為之后英國臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)展從實踐、運營以及政策規(guī)范等方面積累了寶貴的經(jīng)驗。首先，圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機構(gòu)建立了一系列關(guān)于疼痛管理、機構(gòu)經(jīng)營、教育研究以及包括統(tǒng)合志愿者等社會力量在內(nèi)的綜合發(fā)展結(jié)構(gòu)體系。其次，根據(jù)自身的經(jīng)驗以及教訓，產(chǎn)出了各種指南和操作手冊，初步規(guī)范了英國國內(nèi)臨終關(guān)懷的實踐和教育以及臨終關(guān)懷機構(gòu)這一新興機構(gòu)的運營機制。另外，英國政府對于民間草根組織的寬容，以及伴隨近代工業(yè)文明快速發(fā)展的慈善事業(yè)都在一定程度上促進了英國臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)展。20世紀60年代末期開始，在圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機構(gòu)的榜樣效應下，臨終關(guān)懷機構(gòu)如雨后春筍般在英國各地建立。截至2022年，英國已有超過200家注冊的臨終關(guān)懷機構(gòu)。

而在國家政策層面，英國政府對于早期臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)展鮮有制定專門的規(guī)范和導向。如上所述，這一時期關(guān)于臨終關(guān)懷機構(gòu)的各種實踐和運營規(guī)范多出自于圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機構(gòu)的探索與創(chuàng)新。除此之外，臨終關(guān)懷機構(gòu)間的交流以及于20世紀80年代之后相繼成立的全國性以及國際性的臨終關(guān)懷組織機構(gòu)。比如，英國臨終關(guān)懷機構(gòu)協(xié)會和歐洲安寧療護協(xié)會，都為臨終關(guān)懷行業(yè)規(guī)范和相關(guān)政策法規(guī)的完善作出了重要的貢獻。直到2008年，臨終關(guān)懷運動開展四十年后，英國衛(wèi)生部才推出國家級《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》。這一由衛(wèi)生部提出的國家級戰(zhàn)略，卻很少提及臨終關(guān)懷的醫(yī)療措施，而更多從原則上強調(diào)無論年齡、種族、性別、宗教信仰、性取向、身體機能狀態(tài)如何，人們有權(quán)平等獲得臨終關(guān)懷的機會，包括基于需求的臨終計劃、基于團隊合作減輕痛苦的照顧、有尊嚴的處置方式、基于個人信仰和偏好的倫理考量等。

英國臨終關(guān)懷相關(guān)政策的發(fā)展現(xiàn)狀

英國臨終關(guān)懷的國家性政策雖然出臺較晚，但是在推動全國臨終關(guān)懷工作中體現(xiàn)了較為明顯的效果。該戰(zhàn)略推出兩年后，2010年一項全國2096名全科醫(yī)生回應的問卷調(diào)查顯示，81%的全科醫(yī)生團隊會規(guī)律或者不定期照護其管轄范圍內(nèi)生命倒計時幾天的每一位或絕大多數(shù)患者；82%的全科醫(yī)生表示有團隊應對臨終患者在工作時間以外可預期的醫(yī)療需求；69%的癌癥患者在他心儀的地方經(jīng)歷臨終過程。

與此同時，社會風尚和臨終關(guān)懷相關(guān)配套政策也得到較大發(fā)展。這樣的快速發(fā)展可以總結(jié)為以下幾個特點：第一，從社會風尚和價值觀上，凸顯個體需求在臨終狀態(tài)下得到尊重的必要性。“自主”（autonomy）、“選擇”（choice）、“尊嚴”（dignity）等用語越來越頻繁地出現(xiàn)于各種臨終關(guān)懷相關(guān)的政策文件中。比如，2021年，由包括NHS、臨終關(guān)懷聯(lián)盟、老年關(guān)愛組織、慈善機構(gòu)等35家成員一起推出《國家級臨終關(guān)懷地方實施方案（2021-2026）》，提出了六個雄心勃勃的目標，每個目標都指向個體、平等等關(guān)鍵詞。第二，不僅關(guān)注臨終者的需求，而且從政策上對家屬及相關(guān)社會支持體系的需求給予回應?！杜R終關(guān)懷戰(zhàn)略》明確強調(diào)支援除患者之外的家庭成員以及無償照護者的重要性。比如，2015年出臺《國會生命照護報告》呼吁增加社區(qū)醫(yī)護資源的投入，以滿足患者居家離世的個人及家庭需求。第三，從政策層面對醫(yī)療支持以外的精神需求、法律需求等同時給予關(guān)注。比如，積極地推廣“生前預囑”以確保患者的意愿在將來失去決策能力的情況下仍得到尊重。在法律層面，《精神行為能力法》為患者拒絕一些特定的治療手段以及指定法定代理人（以保障自己的意愿在生命末期得到體現(xiàn)和尊重）提供法律保障等。這些宏觀的政策無疑為臨終關(guān)懷機構(gòu)發(fā)展提供了重要的外部環(huán)境。

英國臨終關(guān)懷機構(gòu)面臨的挑戰(zhàn)

雖然英國臨終關(guān)懷機構(gòu)相關(guān)政策發(fā)展迅速且日漸全面，但仍然面臨巨大挑戰(zhàn)。

第一，是資金短缺問題。臨終關(guān)懷機構(gòu)在創(chuàng)始時是獨立于國家醫(yī)療服務系統(tǒng)，但由于其慈善機構(gòu)的性質(zhì)而面臨資金壓力，臨終關(guān)懷機構(gòu)和其提供的服務已越來越多地被納入NHS的宏觀框架中。自1989年起，NHS開始向臨終關(guān)懷機構(gòu) “購買” 服務，為其提供部分運行費用。在英格蘭，NHS向成人臨終關(guān)懷機構(gòu)提供了大約三分之一的總體運作資金，另外的三分之二仍由慈善收入所得。盡管如此，近年來英國臨終關(guān)懷機構(gòu)運行成本不斷攀升，而地方慈善募捐款卻并不穩(wěn)定，財政資金也無相應增加。80%以上的臨終關(guān)懷機構(gòu)年度預算出現(xiàn)赤字。2018年一項針對英國臨終關(guān)懷機構(gòu)的獨立調(diào)查顯示，三分之一的臨終關(guān)懷之家因投入不足而被迫削減服務，過半機構(gòu)（55％）計劃推遲或已取消部分項目。同年位于英國東北部的圣克萊爾臨終關(guān)懷機構(gòu)由于資金運轉(zhuǎn)困難而不得不關(guān)閉。

第二，隨著臨終關(guān)懷實踐和政策的推進，臨終關(guān)懷機構(gòu)在運行機制上的問題也不斷涌現(xiàn)。臨終關(guān)懷機構(gòu)設(shè)立的原初想法是和主流健康服務體系相分離，避免受到醫(yī)院官僚體制的束縛。但這也變相導致其在一定程度上與NHS及其他福利照顧機構(gòu)脫節(jié)。與此同時，臨終關(guān)懷機構(gòu)也開始受到技術(shù)官僚主義的困擾。比如早年間的臨終關(guān)懷機構(gòu)中，護士可以開處方，志愿者可以做前臺，也可以做咨詢，但是隨著近一步和主流健康服務體系整合，尤其是臨終關(guān)懷機構(gòu)開始接受NHS經(jīng)費，從運行邏輯上開始出現(xiàn)向傳統(tǒng)縱向官僚體系、清晰的職責邊界回歸的傾向。

第三，臨終關(guān)懷所面臨的政策挑戰(zhàn)也扎根于日益多元化和國際化的英國社會。當初圣·克里斯托弗有著濃重的基督教色彩，但隨著英國戰(zhàn)后的高速經(jīng)濟發(fā)展伴隨而來的大量國際移民的涌入，英國臨終關(guān)懷機構(gòu)需要滿足不同文化背景患者及其家人的需求。雖然近年來很多臨終關(guān)懷機構(gòu)會提供針對穆斯林和印度教徒等群體的專門服務，但由于語言障礙、信仰和醫(yī)療觀念不同以及長久以來的種族歧視，很多邊緣群體的臨終患者無法享受和白人同等質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務。

英國安寧療護發(fā)展的啟示

從英國安寧療護事業(yè)發(fā)展軌跡可以看到，其工作框架設(shè)計和相關(guān)配套措施遠遠超出醫(yī)院體系，涉及到法律、教育等諸多領(lǐng)域。結(jié)合我國安寧療護需求以及臨終狀態(tài)的哲學困境，中國安寧療護策略考量需要超越醫(yī)院甚至醫(yī)療體系，給予更開放、更多元的設(shè)計。

從現(xiàn)實需求上看，我國不僅人口基數(shù)大、需求規(guī)模大，而且面臨人口快速老齡化及癌癥、老年癡呆等疾病高發(fā)的多重壓力。加之幅員遼闊，地區(qū)之間醫(yī)療資源供給不均衡；多元文化背景下，人們對于身體、疾痛、臨終與離世的理解各有不同，很難以標準化、行政化手段對安寧療護工作進行自上而下的完全統(tǒng)一的管理。

在哲學層面上講，臨終關(guān)懷運動起源于對個體生命尊嚴的尊重。而個體需求又是千姿百態(tài)的。公民死亡質(zhì)量與諸多因素相關(guān)，包括緩解軀體痛苦、家庭支持、臨終者的自我覺察、舒適環(huán)境等。因此，死亡質(zhì)量管理需本著“有底線，無上限”的實施原則。所謂“有底線”指公民在臨終時獲得必要的醫(yī)療救治，比如止痛、止喘等基本癥狀控制，不因救治無望而被醫(yī)療系統(tǒng)拒絕收治，政府有責任對公民死亡質(zhì)量起到普惠和兜底作用。目前我國緊緊依托醫(yī)療體系推行的安寧療護試點工作，正體現(xiàn)了安寧療護的民生屬性。

我們必須看到，醫(yī)療體系的組織邏輯和回應多樣性個體需求之間存在天然張力。這也是英國臨終關(guān)懷機構(gòu)從一開始便刻意獨立于國家醫(yī)療服務體系之外的緣由。但是經(jīng)歷幾十年發(fā)展后，又不得不從國家衛(wèi)生體系尋求資源，并面臨被統(tǒng)一化管理趨勢所束縛的困境。因此，面對需求多樣甚至“無上限”的死亡質(zhì)量追求，一方面需要發(fā)掘醫(yī)療體系內(nèi)部的活力，另一方面也必須打開醫(yī)院體系與社會資源接洽的可能性。比如，在醫(yī)療體系內(nèi)部，在考評、人員配備上對安寧療護業(yè)務版塊給予與傳統(tǒng)醫(yī)院管理邏輯不同的考量，對醫(yī)院業(yè)績考核中增設(shè)死亡質(zhì)量、社會效益指標，對安寧業(yè)務的病死率、平均住院日、醫(yī)保測量等單獨核算；在人員配備上，除了專業(yè)醫(yī)護人員，還需要護理員、 醫(yī)務社會工作者及志愿服務等人員 ，形成多學科隊伍，并有相應人力資源政策給予支持；建立安寧療護支持團隊，激活醫(yī)聯(lián)體機制，鼓勵社區(qū)醫(yī)院出診，推行居家臨終關(guān)懷服務等。在醫(yī)療系統(tǒng)之外，需要和社會資源的對接，比如醫(yī)保、物價部門需要和醫(yī)院體系達成政策上的協(xié)調(diào)，以明確安寧療護收費中醫(yī)保項目和自主定價類別及備案手續(xù)等。

目前，我國醫(yī)院體系接受善款渠道不暢，導致社會力量、志愿者力量較難深度、持續(xù)地參與到安寧療護工作中來，建議出臺相關(guān)政策促進醫(yī)院接收、使用安寧療護專項善款。安寧療護不僅是一項醫(yī)學任務，而且與各自國家經(jīng)濟發(fā)展水平、醫(yī)學發(fā)展程度、文化觀念與習俗等等密切相關(guān)。面對中國的現(xiàn)實場景，需要認真思考英國臨終關(guān)懷機構(gòu)的歷史發(fā)展與現(xiàn)實境遇，推動臨終關(guān)懷本土化進程。

（作者分別為中國人民大學社會學理論與方法研究中心研究員；英國利物浦大學老年與生命歷程研究中心副主任、研究員）

【參考文獻】

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③劉繼同、袁敏：《中國大陸臨終關(guān)懷服務體系的歷史、現(xiàn)狀、問題與前瞻》，《社會工作》，2016年第2期。

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責編/孫垚 美編/楊玲玲

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