罕見病雖以“罕見”之名悄然存在，實(shí)則并不鮮見。國藥集團(tuán)國藥控股，作為肩負(fù)著重要使命的央企，始終如一地深入貫徹“人民至上、生命至上”的這一極具深遠(yuǎn)意義的重要論述，以無比堅(jiān)定的信念和高度的責(zé)任感，深刻踐行著央企所應(yīng)承擔(dān)的社會責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

國藥集團(tuán)國藥控股全面升級并設(shè)立了 12 個罕見病關(guān)愛中心，這些關(guān)愛中心猶如璀璨的星辰，閃耀在全國 10 個省份的 12 座城市之中，其所依托的國藥集團(tuán)國藥控股 SPS+專業(yè)藥房，憑借著更加精準(zhǔn)、高效、全面的服務(wù)，為那些備受罕見病困擾的患者們筑牢了一道堅(jiān)實(shí)而又溫暖的健康防線。

截至目前，這 12 個罕見病關(guān)愛中心已然惠及超過 14000 名患者，那累計(jì)突破 53000 人次的服務(wù)數(shù)據(jù)，不僅僅是數(shù)字，更是一份份飽含深情的關(guān)懷與溫暖，它們已然成為了罕見病患者們心中最為堅(jiān)實(shí)的溫暖港灣。

今年的全國兩會上，第十四屆全國人大代表、國藥集團(tuán)國藥控股黨委書記、董事長于清明同志，懷著對罕見病患者深深的關(guān)切之情，鄭重地提交了《關(guān)于擴(kuò)大罕見病藥品保障先行先試范圍的建議》。呼吁全社會要讓患者真正做到有藥可治且有藥可選，極大地方便患者的用藥以及后續(xù)的復(fù)診等環(huán)節(jié)。

在國藥集團(tuán)國藥控股罕見病關(guān)愛中心的服務(wù)體系中，服務(wù)升級可謂是至關(guān)重要的一環(huán)。這里的服務(wù)不止于簡單的藥品供應(yīng)，更是全面創(chuàng)新服務(wù)模式的生動體現(xiàn)。依托國藥集團(tuán)國藥控股那無比強(qiáng)大的供應(yīng)鏈體系，關(guān)愛中心坐擁著數(shù)萬種藥品品規(guī)資源，這使得他們能夠以迅捷如閃電的速度響應(yīng)患者的全球?qū)に幣c預(yù)定需求。同時，通過線上線下融合的巧妙服務(wù)模式，患者既可以安心選擇到店購藥，盡情享受那貼心的店內(nèi)服務(wù)，也能夠暢享便捷無比的配送上門服務(wù)，極大地提升了用藥的可及性與便利性。

為了增進(jìn)社會各界對罕見病的深入了解與廣泛關(guān)注，國藥集團(tuán)國藥控股精心策劃并開展了一系列精彩紛呈、引人入勝的科普宣傳活動。從那具有特殊意義的國際罕見病日的專題直播，到各地關(guān)愛中心精心布置的科普墻、充滿溫情的小橙花留言板等等，一系列豐富多元、形式各異的宣傳活動猶如春日里的繁花，競相綻放。這些活動不僅僅是在普及罕見病的相關(guān)知識，更是在激發(fā)著公眾對罕見病患者那無比真摯的關(guān)愛之情。當(dāng)人們更加了解罕見病，當(dāng)關(guān)愛之情在社會中不斷蔓延，那無形之中就為罕見病患者們營造出了一個更加溫暖、更加友善的社會環(huán)境。

國藥集團(tuán)國藥控股將始終秉持著“關(guān)愛生命 呵護(hù)健康”這一神圣而又堅(jiān)定的企業(yè)理念，持續(xù)不斷地提升藥學(xué)服務(wù)質(zhì)量。他們深知，只有提供高質(zhì)量的藥學(xué)服務(wù)，才能更好地為患者們服務(wù)。為此，他們不斷加強(qiáng)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的緊密合作，攜手共進(jìn)，共同推動罕見病診療領(lǐng)域的創(chuàng)新發(fā)展。在這個過程中，他們積極探索更多元化的服務(wù)模式，致力于為罕見病患者提供更加全面、精準(zhǔn)、便捷的健康服務(wù)。

 （閔曉暉）